Iğdır'a bağlı Halfeli beldesinde yaşayan Sakine ve Yaşar Koç çifti, SMA hastası olan 9 aylık bebekleri Murat'ı tedavi ettirebilmek için bir bağış kampanyası başlattı. Murat bebeğin hayatı, kampanya kapsamında toplanması hedeflenen 2 milyon dolara bağlı. 2015 ve 2017 yıllarında SMA hastalığı sebebiyle iki çocuğunu kaybeden anne Sakine Koç, aynı acıyı üçüncü kez yaşamak istemiyor. Koç ailesinin yaşadığı Iğdır’da nörolog bulunmuyor. Aile, bu sebeple Erzurum’da bulunan Atatürk Üniversitesi Hastanesi’ne gidiyor. 

AİLELERİN TALEBİ: ZOLGENSMA SGK KAPSAMINA ALINSIN

Türkiye’de yaklaşık 3 bin çocukta SMA hastalığı olduğu tahmin ediliyor. Nadir görülen bir sinir sistemi hastalığı olan SMA, kas kaybına yol açıyor. Önceki dönemlerde SMA’nın tedavi edilemeyen bir hastalık olduğu savunuluyordu. Ancak 2016 yılından itibaren geliştirilen ilaçlar sayesinde, bu durum değişti. Özellikle, ABD ve Avrupa'da uygulanan Zolgensma isimli ilacın, altta yatan genetik nedeni değiştirip SMA hastalığını kalıcı olarak durdurabileceği öngörülüyor. Fiyatı 2 milyon dolar civarında olan bu ilaç, Türkiye’de SGK kapsamında bulunmuyor. SMA hastası çocukların aileleri, ilacın SGK kapsamına alınması için Sağlık Bakanlığı’na çağrı yapıyor.

Bağış kampanyası için bilgiler şöyle:
Sakine Koç IBAN: TR54 0001 0021 8868 5201 3650 01
Açıklama: Murat’a nefes ol.
Yurtdışı IBAN: DE58 7023 0600 6419 3320 10
Telefon: 0 541 230 13 19