MA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır. Bu nedenle kaslarımızın kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez. Irmak bebekte de SMN1 geni eksiktir. Tek şansı dünyanın en pahalı ilacı olan Zolgensma ilacına kavuşmaktır. İlaç Irmak'a bir kere uygulanacak ve Irmak'ta olmayan SMN1 genini vücuduna aktaracaktır.
Irmak Bebek 3,5 yaşını doldurduğu için yüksek risk gurubunda, 10 kilogram ve 13 kilogramı aştığında tedavi şansını kaybedecektir. Anne baba, içi kan ağlayarak bebeğin kilo almasını önlemek için beslenmesinden kısmak zorunda kaldıklarını söylerken gözlerindeki çaresizlik dayanılabilir değildir. Önünde sadece 3 ay gibi kısa bir süresi kalmıştır.
Bir bebek düşünün nefes alamıyor, trakeostomi ( solunum cihazı) ile yaşıyor. sürekli ağlıyor, yüksek ateşler içinde, yarı aç yarı tok sancılar içinde uyumaya çalışıyor. Parka gidemiyor, arkadaşları ile oynayamıyor. Bir anne baba düşünün bebeğinin kilo almaması için aç bırakıyor, elinde bez ile ateş düşürmeye, nefesi kesilecek korkusu ile günün 24 saati başında bekliyor. Irmak'ın ablası Nehir'in okuldan enfeksiyon eve taşıma riskine karşı , eğitim hayatına ara verme kararı veriyorlar. Nehir risk sebebi ile okula gidememektedir. Bir baba düşünün ki '' Ben kızımı 3 ay sonra kucağıma alıp Dersim topraklarına gömmeye götürmek istemiyorum.'' diyor.
Ateş ailesi, sosyal medya kampanya kullanımı hakkında tecrübesiz, maddi olanakları kısıtlıdır. Döviz kur farkından dolayı istenilen miktara, süre nedeni ile Türkiye'de ulaşmak zor gözüküyor. Yurtdışında yaşayan Dersimlilerin bu kampanyaya destek olmaları için bilgilendirelim. Irmağın sesini, yardım çığlıklarını duyuralım.
Irmak hastalığının yanında birde zaman ile savaşmaktadır. Şu kısa zaman diliminde kızımıza ve kampanyasına destek çıkalım. O Munzur'un, Ana Fatma'nın, Düzgün Baba'nın, hepimizin evladıdır. Ona nefesini Ağustos ayında doğum günü hediyesi olarak nefesini geri verelim. Bunu başabiliriz.
İŞ BANKASI
AYDIN ADNAN MENDERES BULVARI ŞUBESİ.
TL İBAN :TR TR390006400000130020193251 TL hesabımız.
EURO İBAN: TR880006400000230020063257
Swift /Bic code:ISBKTRISXXX
HESAP ADI :DENİZ ATEŞ
AYDIN ADNAN MENDERES BULVARI ŞUBESİ
Lütfen açıklama kısmına (Irmak Yaşasın)
